難病情報センターホームページに掲載されている病気はどんな病気ですか？

難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）により厚生労働大臣が指定した「指定難病」に関する情報を掲載しています。指定難病の情報は、「病気の解説・診断基準・臨床調査個人票　索引一覧」から調べることができます。

指定難病以外の病名でも、「難病法」の医療費助成の対象となる場合があると聞きましたが、どのような病気（病名）が対象となるのですか？

各指定難病の「病気の解説（一般利用者向け）」ページに、指定難病の別名又はこの病気に含まれる、あるいは深く関連する病名がある場合は、その病名を掲載しています。
ただし、これらの病気（病名）であっても医療費助成の対象とならないこともありますので、主治医に相談してください。

指定医療機関を教えてください。

指定医療機関は都道府県・指定都市が指定しています。詳しい情報は、都道府県・指定都市別指定医療機関一覧でご確認ください。

難病に対応している医療機関や医師の紹介はしていただけるのですか？

難病情報センターホームページは、指定難病の一般的な情報をインターネットにより広く国民に提供することを目的としており、医療機関や医師の個別紹介は行っておりません。
なお、各都道府県の難病の医療提供体制については、「難病の医療提供体制」のページに、また難病指定医療機関・難病指定医について「難病指定医療機関・難病指定医のご案内」のページに情報を掲載しています。

難病情報センターホームページに掲載されている各疾病に関する解説は専門家によって位置づけられたものと受けとめてよいですか？

この各疾病に関する解説情報は、厚生労働省難治性疾患政策研究事業の各研究班において専門家に執筆していただいているものです。各研究班については下記の情報をご参照ください。
難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）

膠原病という病気にかかりました。難病情報センターホームページにて膠原病を検索しましたが、見当たらないようです。

指定難病の中に｢悪性関節リウマチ｣とありますが、一般的な｢関節リウマチ｣とは違うものなのでしょうか？また、｢関節リウマチ｣は、指定難病として指定はされておらず、国からの補助は受けることができないのでしょうか？

「悪性関節リウマチ」は指定難病の対象疾患となっております。
「悪性関節リウマチ」は単に「関節リウマチ」の重症や悪性のものを呼ぶわけではありません。これは血管炎といわれる病態からおこるさまざまな合併症を伴っているリウマチ性疾患の一つです。 「関節リウマチ」については、現時点において医療費助成の対象とされておりません。

医療機関で難病と診断されました。難病には医療費助成があると聞いたのですが、対象となるのはどの様な場合ですか？また、医療費助成の申請手続きはどうすればいいですか？

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、「指定難病」と診断され、「重症度分類」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合、または軽症高額該当（重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある場合）の場合です。
医療費助成の申請手続きについては、「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」ページをご参照ください。

特定医療費（指定難病）受給者証とは？

一定の手続き（医療費助成制度のご案内をご参照ください）に従い申請を行い、都道府県・指定都市に認定された場合に「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。受給者証の「疾病名」欄に記載された指定難病（およびその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療）について保険診療を受けた場合に使えます。（薬局での保険調剤及び訪問看護ステーション等が行う訪問看護を含む。）「自己負担上限額」欄に記載された金額を上限とする一部自己負担額を医療機関等に支払うことになります。
なお、「特定医療費（指定難病）受給者証」に記載された病名以外の医療費等は対象となりません。

自己負担上限額はどの様に管理するのですか？

自己負担上限月額は、受診した複数の指定医療機関の定率負担割合合算額に適用されます。このため、「特定医療費（指定難病）受給者証」とともに交付される「自己負担上限額管理票」で管理されます。（自己負担上限額管理票による自己負担額の管理）
なお、「自己負担上限額管理票」の様式は、都道府県・指定都市ごとに設定されています。

医療費助成の申請をしましたが、「特定医療費（指定難病）受給者証」がまだ届きません。いつ届きますか？

医療費助成を申請された保健所等の窓口へお問い合わせください。

特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限はあるのですか？

原則として１年以内で都道府県・指定都市が定める期間です。1年ごとに更新の申請が必要です。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

申請日以前の治療費は対象になりますか？

医療費助成は次のとおり申請日から遡って開始され、申請日以前の遡り期間内の指定難病の治療費は、医療費助成の対象になります。
（１）病状の程度が重症度分類に該当する方は、申請日から遡り「重症度分類を満たしていることを診断した日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。
（２）軽症高額該当者の方は、申請日から遡り「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

医療費助成の開始日について、申請日からの遡りが最長3か月まで延長されると聞きましたが、どのような場合に延長されますか。

医療費助成の開始日は、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日」等に遡りが可能です。ただし、遡り期間は原則１か月であり、「診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災した」などやむを得ない理由により１か月以内に申請ができなかったときは、最長3か月まで延長されます。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

医療費助成の対象に認定されない場合を教えてください。

以下の場合が考えられます。
1.　指定難病の診断基準に合致しない場合
2.　疾病の症状の程度が重症度分類を満たしていない場合
3.　医療費が「軽症高額該当」の要件を満たしていない場合
※1.の指定難病の診断基準を満たしていない場合は、医療費の助成対象にはなりません。ただし、2.の重症度分類の程度ではない場合も、3.の「軽症高額該当」の要件を満たせば対象となります。

生活保護受給者の場合、申請はできますか？また、申請の際、生活保護受給証明書を提出しても住民票は必要ですか？

はい、申請は必要です。患者の医療費負担はありませんが、指定難病の制度の対象者として新規申請を行う必要があります。
住民票については、申請者の住居地の確認のためであって、生活保護受給証明書に記載されている住所は必ずしも住民票と一致するものではありません。そのため、生活保護受給者であっても住民票の確認が必要となります。

複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか？

複数の指定難病にかかっている場合であっても、「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「自己負担上限額管理票」は、患者一人につき一枚を交付することになっています。「特定医療費（指定難病）受給者証」の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります）

無保険者が申請をしてきた場合、どのように扱えばいいですか？

先ずは、医療保険への加入を促すことが必要です。しかしながら、医療保険に加入しないことに正当な理由がある場合には、医療費助成の対象となりますが、本来医療保険が負担すべき費用も公費で負担することに鑑み、所得区分を上位所得として扱うことになります。

医療費助成の対象となる内容について教えてください。

①対象医療の範囲
　指定難病およびその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療
②支給対象となる医療の内容
・診察
・薬剤の支給
・医学的処置、手術およびその他の治療
・居宅における療養上の管理およびその治療に伴う世話その他の看護
・病院または診療所への入院およびその療養に伴う世話その他の看護
③支給対象となる介護の内容
・訪問看護
・訪問リハビリテーション
・居宅療養管理指導
※医師などが自宅に訪問し、療養に必要な管理指導を行います
・介護療養施設サービス
※介護療養型医療施設の療養病床等に入院する要介護者に対する医療
・介護予防訪問看護
※「介護予防」は要支援者へのサービス
・介護予防訪問リハビリテーション
・介護予防居宅療養管理指導
・介護医療院サービス
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください 。

●●（指定難病）に関して、厚生労働省が定める正規の診断基準があれば教えてください。

指定難病の対象疾病では疾病ごとに診断基準があります。
各都道府県・指定都市ではこの基準をもとに専門家で構成される指定難病審査会での審査を経て認定が行われています。

鍼灸やマッサージは医療費助成の対象ですか？

鍼灸やあん摩・マッサージは、医療費助成の対象にはなりません。

歯科診療は医療費助成の対象ですか？

指定難病の対象医療の範囲は、指定難病及びその指定難病に付随して発生する傷病に関する医療となっています。診断や治療の範囲は、疾病や個々の患者の病状により、様々であることから、歯科診療について指定難病の主治医が指定難病に付随して発生した傷病であると判断をした場合には基本的にその判断が尊重されます。

指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか？それとも指定された病院だけですか？

都道府県・指定都市が指定した難病指定医療機関で受診した場合に限り医療費助成を受けることができます。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧

転居した場合の取扱いを教えてください。

転居された場合には速やかに転出元に「特定医療費（指定難病）受給者証」を添えて変更の届け出をするとともに、転入先の都道府県・指定都市に新規申請を行うことが必要となります。
ただ指定難病の制度は各自治体が担っており、自治体により手続き方法等が異なります。
詳しくは転入先のお住まいを管轄する保健所等または都道府県・指定都市の窓口へご確認ください。
保健所管轄区域案内
都道府県・指定都市担当窓口

指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成に関する申請のメリット、デメリット等について教えてください。

「難病法」における指定難病と「児童福祉法」における小児慢性特定疾病の申請のメリット・デメリットについては、個々の患者の状況と各自治体の独自の取り組み等を考慮すると、一概にお示しするのは難しいです。しかし基本的には、両者の制度について医療費助成のみで考える場合には、自己負担上限額が半額である小児慢性特定疾病が有利と考えられます。
また、申請については法令上どちらか一方に限ることはありません。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

特定疾患治療研究事業について教えてください。

難病法に基づく医療費助成制度が平成２７年１ 月１ 日に施行されたことに伴い、難病法の施行前に特定疾患治療研究事業で対象とされてきた特定疾患のうち、難病法に基づく特定医療費の支給対象となる指定難病以外の次の疾患については、治療がきわめて困難であり、かつ、その医療費も高額であるため、医療費助成が行われています。
（１）スモン
（２）難治性の肝炎のうち劇症肝炎
（３）重症急性膵炎
（４）プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）
なお、（２）難治性の肝炎のうち劇症肝炎、（３）重症急性膵炎については平成２６年１２月３１日時点で特定疾患医療受給者として認定され、その後も継続的に認定基準を満たしている方に限り医療費助成が行われ、新規申請をすることはできません。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

知り合いの外国人の方が、日本での●●（指定難病）に対する治療を望んでいるのですが、その際に医療費の公的補助などを受けることは可能でしょうか？

外国の方でも、日本国内に住民票を有し、我が国の医療保険制度の被保険者及びその扶養者であれば医療費助成の対象となり得ます。
詳しくは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にご確認ください。
都道府県・指定都市担当窓口

仕事の都合で海外に居住することになったのですが、そちらでも医療費の助成を受けることができますか？

国と都道府県・指定都市が助成する制度ですので、住民票のある都道府県・指定都市に申請をすることとなります。海外に居住され、住民票が国内にない場合は、原則、本事業の対象とはなりません。

難病患者さんに対する障害福祉サービスについて

平成25年4月に施行された、障害者総合支援法に基づき、障害福祉サービス等（介護給付等）の対象とされています。
障害者総合支援法の対象疾病（難病等）

難病に関する相談窓口は有りますか？

難病に関する相談は、患者さんのお住まいを管轄する保健所等及び各都道府県・指定都市が設置する難病相談支援センターで受け付けています。難病相談支援センターの連絡先は、難病情報センターホームぺージに掲載している「都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧」をご参照ください。

難病に関する医療費助成の相談・申請は？

お住まいの都道府県・指定都市の都道府県・指定都市担当窓口、保健所等にお問い合わせください。

就労支援について

就労支援においては、各都道府県・指定都市の難病相談・支援センターが重要な役割を担っています。各地域のハローワークや障害者職業センター等と連携をとりながら個別の相談に対応するほか、円滑な就労支援を進めるために講演会や研修会を開催しています。
都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧
就労支援関連情報

難治性疾患政策研究事業に関する研究報告書を入手する方法を教えていただけないでしょうか。

難病情報センターホームページの疾患情報を提供いただいている厚生労働省難治性疾患政策研究班は、毎年研究報告書を厚生労働省に提出しています。
「研究報告書」は「厚生労働科学研究成果データベース」で閲覧、ダウンロードをすることができます。

難病と診断され、この分野に詳しい医師・病院を探しています。

難病情報センターホームページの「病気の解説（一般利用者向け）ページ」ごとに指定難病を研究している「厚生労働省の難治性疾患政策研究班名簿」を掲載していますのでご参照ください。

都道府県の難病医療提供体制について教えてください。難病診療拠点病院とはどのような医療機関ですか？

都道府県においては「難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院」を指定し、より早期に正しい診断を行い身近な医療機関で難病医療の提供と支援等をするため、都道府県内外との診療ネットワークを備えた「難病の医療提供体制」を構築しています。各都道府県の難病医療提供体制は難病情報センターホームページの次のページに掲載しています。
「難病の医療提供体制」
　◯難病診療連携拠点病院（より早期に正しい診断をする機能）
　　・初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等の提供
　　・都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供
　　・都道府県内外の診療ネットワークの構築　等
　◯難病診療分野別拠点病院（専門領域の診断と治療を提供する機能）
　　・当該専門分野の難病の初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等の提供
　◯難病医療協力病院（身近な医療機関で医療の提供と支援する機能）
　　・難病診療連携拠点病院等からの要請に応じて、難病の患者を受入れ
　　・難病医療協力病院で確定診断が困難な難病の患者を難病診療連携拠点病院等へ紹介　等