指定難病患者への医療費助成制度のご案内
１医療費助成の対象となる方
２申請から医療受給者証の交付の流れ
３医療費助成の開始時期
４認定の有効期間と期間内の変更申請
５患者さんの自己負担上限額について
６自己負担上限額管理票による自己負担額の管理
７難病指定医について
８指定医療機関について
９軽症高額該当について
10「高額かつ長期」の認定について
11人工呼吸器装着者の負担上限月額は1,000円です
１医療費助成の対象となる方
指定難病は、個々の疾病ごとに確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類が設定されています。
指定難病と診断され、次に該当した場合は「難病法」による医療費助成を受けることができます。
(1)重症度分類に照らして病状の程度が一定程度以上
(2)軽症高額該当
重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある場合
２申請から医療受給者証交付の流れ
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➀申請
指定難病の医療費助成を受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証（以下「医療受給者証」）が必要です。難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）と次の書類を合わせて、都道府県・指定都市の窓口に医療費助成の申請をします。
（受付窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。）
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②審査（都道府県・指定都市）
都道府県・指定都市は（1）病状の程度が認定基準に該当するとき、または、（2）認定基準に該当しないが高額な医療の継続が必要な人（軽症高額該当：申請月以前の12か月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある場合）と認める場合に支給認定を行います。認定審査機関は２～３か月程度です。
③医療受給者証交付（都道府県・指定都市）
審査の結果、支給認定されると「医療受給者証」が交付され、不認定の場合は不認定通知が送付されます。
「医療受給者証」が交付されるまでの間に、都道府県・指定都市が指定した「難病指定医療機関」においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。
④受診・治療
「難病指定医療機関」で「医療受給者証」を提示すると医療費の助成が受けられます。
３医療費助成の開始時期
（1）病状の程度が重症度分類に該当する方の医療費助成は、申請日から遡り「重症度分類を満たしていることを診断した日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。
（2）軽症高額該当者の医療費助成は、申請日から遡り「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から開始されます。ただし、遡りの期間は原則として申請日から1か月です。「軽症高額の基準を満たした日の翌日」から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長されます。
【リーフレット】「難病医療費助成制度の助成開始時期を前年できます」
４認定の有効期間と期間内の変更申請
支給認定の有効期間は、原則１年以内で、病状の程度・治療の状況から医療を受けることが必要と考えられる期間です。ただし、特別な事情があるときは、１年６か月を超えない範囲で定めることができます。有効期間を過ぎると医療費助成は支給されませんので、治療継続が必要な場合は更新の申請を行います。
有効期間内に、一定の申請内容や負担上限月額算定のために必要な事項の変更があった場合は届出が必要です。また、支給認定された（1）指定医療機関、（2）負担上限月額、（3）指定難病の名称を変更する必要がある場合には、変更の申請をすることができます。
５患者さんの自己負担上限額について
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６自己負担上限額管理票による自己負担額の管理
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自己負担上限月額は、受診した複数の指定医療機関の定率負担割合合算額に適用されます。このため、医療受給者証とともに交付される「自己負担上限額管理票」で管理されます。
（１）各指定医療機関では、受診のつど自己負担上限月額の範囲内で医療費の２割（又は１割）を徴収します。
（２）患者は、指定医療機関を受診のつど、徴収額を管理票に記入してもらいます。
（３）自己負担累積額が自己負担上限月額に達した場合は、その時の指定医療機関が確認し、その月に負担上限月額を超える費用徴収は行われません。
７難病指定医について
指定難病の制度では、都道府県・指定都市から指定を受けた指定医に限り、特定医療費支給認定の申請に必要な臨床調査個人票（診断書）を作成することができます。
指定医には、新規申請及び更新申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。
※難病情報センターホームページでは下記ページにて各都道府県・指定都市の指定医についてご案内しています。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
８指定医療機関について
指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション等です。
指定難病の医療費の給付を受けることができるのは、原則として指定医療機関で行われた医療に限られます。
※難病情報センターホームページでは下記ページにて各都道府県・指定都市の指定医療機関についてご案内しています。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308
９軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※（1）申請月から起算して12月前の月、または（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。
なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。
10「高額かつ長期」の認定について
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された負担上限額が設定されています。対象となるのは、指定難病及び小児慢性特定疾病（※）に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。
例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が該当します。
（※）算定可能な小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額は、指定難病に関する医療費の助成を受ける前のものに限る。
「軽症高額」と「高額かつ長期」の詳細はこちら
11人工呼吸器装着者の負担上限月額は1,000円です
人工呼吸器その他の生命の維持に必要な装置を装着していることにより特別の配慮を必要とする患者については、負担上限月額は所得階層にかかわらず月額1,000円です。
対象となる要件は、支給認定を受けた指定難病により、（1）継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、かつ（2）日常生活動作が著しく制限されていることで、次のような具体例が想定されています（要件に適合するかは個別に判断されます）。
1.気管切開口または鼻マスク若しくは顔マスクを介して、人工呼吸器を装着している神経難病等の患者
2.体外式補助人工心臓を装着している末期心不全等の患者等