世界保健機関（WHO）の定義、説明では、｢文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、基準および心配事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚であり、その人の身体的健康、心理状態、依存性レベル、社会関係、個人的信条、および周りの環境の特徴とそれらとの関係性を複雑に含んだ広い範囲の概念である。この定義はQOLが文化的、社会的、環境的な文脈に組み込まれた個人の主観的な評価として参照されるものであるという観点を反映している。単に“健康状態”、“生活様式”、“生活の満足”、“精神状態”、“幸福状態”と等価ではなく、それら以外の生活側面をも含む多次元的概念。｣（中島孝訳）とある。人間には本来、尊厳（Dignity of Life, Sanctity of Life）があることは、ケアをおこなう前提であるが、測定や定量化することはできない。これに代わり、心理学的な意味で本人がその時に知覚したものがQOLで、評価または計量が可能であると考える。

神経難病に代表される重篤で難治性の疾患群は、疾患自体を治療し症状を改善することに替わって、QOLを向上させることが必要である。

機能評価尺度の特徴をもつQOL尺度や費用効用分析を意識したQOL尺度は、一般的にアウトカム研究に利用可能とされているが、難病ケアの適切性や効率性を評価する上では利用できない。このため難病ケアに使える、新たなQOL評価尺度が必要である。従来のQOL評価法と異なり、疾患の進行に伴い機能が低下しても患者自身の価値観の変化、またはナラティブの書き換えに対応可能な評価方法として、SEIQoL-DW （生活の質ドメインを直接的に重み付けする個人の生活の質評価法　Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting）を邦訳し有用性を検討した。

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ALSなどの難病では、病初期の告知時点から緩和ケアが始まる。緩和ケアはいかなる終末期にも必要な積極的トータルケアであり、経内視鏡的胃瘻造設（PEG）や人工呼吸器療法の選択の有無にかかわらず、患者にとって必要な基本的ケアである。

本邦では、治療法が無い患者の終末期の苦痛のコントロール、または尊厳死や消極的安楽死であると誤解されていることも多いが、根治療法に反応しなくなった患者に対して、機能的サポートと心理サポートを組み合わせ可能な限りのQOL向上を目指すものが本来の緩和ケアである。

この考え方に基づき、心理サポートを含んだ総合的な神経難病リハビリテーションの臨床的な有効性検討、難病のケアモデル化や、ALSなど神経難病患者のコミュニケーション障害に対して携帯性のある意思伝達装置の開発をおこなった。遺伝性難病ではハンチントン病を対象にして、心理的分析と臨床症状の特徴と経過を把握するためのUHDRS(Unified Huntington’s　Disease Rating Scale)を翻訳した。遺伝性の神経難病患者のQOL向上をめざし、遺伝子検査臨床ガイドラインの作成を計画している。

1）筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア（Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis,　Oxford University Press, 2000）を研究班で翻訳出版（西村書店、2005年印刷中）

2）ハンチントン病の評価スケール、UHDRS (Unified Huntington’s　Disease Rating Scale)を翻訳

3）難病患者などホームヘルパー養成研修テキスト出版、第6版、社会保険出版社

4）SEIQoL-DW の翻訳版の作成（H15年度報告書、大生定義および中島孝監訳）

5）ALSなど神経難病患者のコミュニケーション障害について携帯性のある意思伝達装置の開発評価。ファンコム株式会社製レッツチャット：関連特許出願中（出願番号　2003-017890）