慢性特発性偽性腸閉塞症(指定難病99)

まんせいとくはつせいぎせいちょうへいそくしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

この病気は完治しますか?

完治することは難しいのですが、栄養療法や減圧療法を積極的に行い主治医の注意を厳守している患者さんは入院することなく外来通院でお仕事なども継続している方が多いようです。もっともよくないのは、むやみに食事をして悪化させてしまうことで、手術になったりした場合は症状がとても悪くなり辛くなってしまいます。手術にならないように常日頃気を付けることが肝心です。

この病気は手術でよくならないものでしょうか。

手術で腸を切っても、別の腸がはれてきますので、手術ではよくなりません。そればかりか、手術による癒着で腹痛などの症状が悪化することがあったり、使える小腸がきわめて短くなり消化吸収力が低下することもあります。

この病気になると仕事はつづけられませんでしょうか。

しっかり栄養療法と減圧療法をすれば通常に仕事を継続している患者さんも多くいます。


情報提供者
研究班名希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班
研究班名簿 
情報更新日令和5年1月(名簿更新:令和6年6月)