難病情報センター

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
北海道　富山県　長野県　香川県　福岡県　佐賀県　大分県

令和2年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表　に、
領域別基盤研究分野の研究班名簿を追加しました。

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和2年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和2年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（333疾病）　令和2年4月版

以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病１７７
旧 有馬症候群
新 ジュベール症候群関連疾患

以下の病気の疾患名を変更し、解説を更新しました。
指定難病１０７
旧 全身型若年性特発性関節炎
新 若年性特発性関節炎
指定難病３３０
旧 先天性気管狭窄症
新 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症

以下の病気の解説を追加しました。
  特発性多中心性キャッスルマン病（指定難病３３１）

厚生労働省難治性疾患克服研究事業に関する情報に、
平成30年度　難治性疾患政策研究事業　研究課題一覧表を追加しました。

難治性疾患研究班情報　に、
平成30年度「難治性疾患実用化研究事業（1次公募）」の採択課題について
を追加しました。

難治性疾患研究班情報 の
研究班からのお知らせ に
H29年度「難病患者の地域支援体制に関する研究」班より
「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」
を掲載しました。

難治性疾患研究班情報　に、
平成29年度「難治性疾患実用化研究事業（3次公募）」の採択課題について
を追加しました。