ATR-X症候群(指定難病180)

えーてぃーあーるえっくすしょうこうぐん
 

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

家族会はありますか?

ATR-X症候群ネットワークジャパン(http://kcmc.jp/ATR-X/index.html)があり、X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X症候群)患者さんに関わる皆さんのための勉強会 (年に1回、不定期開催)を開催しています。また、患者さんご家族同士がLINEなどでつながっています。

連絡先:和田敬仁 京都大学大学院医学研究科ゲノム医療学講座
メールアドレス wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp

 

情報提供者
研究班名 遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日 令和5年11月(名簿更新:令和5年6月)