ATR-X症候群(指定難病180)
えーてぃーあーるえっくすしょうこうぐん
- ATR-X症候群ネットワークジャパン(http://kcmc.jp/ATR-X/index.html)があり、X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X症候群)患者さんに関わる皆さんのための勉強会 (年に1回、不定期開催)を開催しています。また、患者さんご家族同士がLINEなどでつながっています。
連絡先:和田敬仁 京都大学大学院医学研究科ゲノム医療学講座
メールアドレス wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp
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