総排泄腔遺残（指定難病２９３）

（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）

生命予後は？

本疾患の生存例が発生しているのは1960年以降で、壮年期以降の臨床データが存在せず、不明です。

難病指定に関しては？

平成27年１月からの医療費助成の制度改正により指定難病となりました。重症度分類で重症と判定された場合に、難病として医療補助を受けることができます。

小児慢性特定疾病に関しては？

平成27年１月からの医療費助成の制度改正により、本症は小児慢性特定疾病としても認定され、18歳になるまで（引き続き治療が必要であると認められる場合は、２０歳になるまで）の医療費補助を受けることができます。

就学時の問題点は？

本邦における466例の集計結果では、排便による問題で就学上の問題ありとされたのは49例（10.5%）、同様に排尿障害による問題では48例（10.3%）、学力低下による問題点では14例（3%）でした。

結婚生活に関しては？

本邦における466例の集計結果では、結婚されていたのは17例（3.6%）で、性交障害有りと報告されたのは10例（2.1%）、出産は4例（0.9%）でした。
その後、出産の報告が少しずつ増えています。

障害者認定に関しては？

本邦における466例の集計結果では、直腸膀胱障害認定、腎機能障害認定、身体障害認定を受けている人はそれぞれ100例（21.5%）、22例（4.7%）、44例（9.4%）で、直腸膀胱障害と腎機能障害認定をともに受けている人は19例（4.0%）で、3種の障害者認定を全てうけている人は9例（1.9%）でした。