エーラス・ダンロス症候群（指定難病１６８）

（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）

自分はどの病型でしょうか？

幼少期からの経過、現在の症状などを含めて、担当の先生と情報を共有し、整理していきます。病型の診断においては、診察と遺伝学的検査が必須になりますので、地域の遺伝子医療部門に相談しましょう。判断に迷う場合などは、EDSの経験豊富な施設（信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター、獨協医科大学病院皮膚科など）と連携してもらいましょう。

そもそも病型を分類する必要はあるのでしょうか？

はい。病型によって、健康管理のポイント、遺伝形式は異なりますので、患者様と担当医療スタッフにとっても、またご家族にとっても、大変重要です。

どの病院に行けばよいでしょうか。

まずは通える地域において、親身になってくれる医療機関にめぐり合うことが大切です。そちらを通じて救急体制の整備、遺伝子医療部門やEDSを専門とする医療機関との連携をはかってもらうとよいでしょう。見つからない場合には、全国遺伝子医療部門連絡会議（http://www.idenshiiryoubumon.org/）に登録されている施設を窓口にするとよいでしょう。