メビウス症候群（指定難病１３３）

（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）

医療費の助成や手帳等に関して教えてください。

メビウス症候群の方の医療費助成制度には「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」と18歳未満の児童等が対象の「小児慢性特定疾病」があります。いずれの制度も国が定めた「診断基準等」に基づき認定審査が行われます。指定難病については都道府県・指定都市において、「小児慢性特定疾病」については都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市が担当していますのでお住まいを管轄する保健所等にご相談ください。
また、メビウス症候群により障害をお持ちの方は、身体障害者手帳（身体障害者福祉法）、療育手帳（療育手帳制度要綱）、精神障害者手帳（精神保健福祉法）を取得することにより、身体障害、知的障害、精神障害に関する様々なサービスを受けることができますのでお住まいを管轄する福祉事務所又は市区町村の担当窓口にご相談ください。
なお、平成２５年４月に施行された「障害者総合支援法」では、障害者の範囲に難病の方々が加わり、身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられることになっています。 このほか、重度障害児（者）の方には、特別児童扶養手当・特別障害手当や障害児福祉手当の制度がありますのでお住いの市区町村の担当窓口にご相談ください。