難病情報センター

「門脈血行異常症の診断と治療のガイドライン（2013年）」を掲載しました。
 特発性門脈圧亢進症 医療従事者向け
 肝外門脈閉塞症 医療従事者向け
 バット・キアリ症候群（公費対象）医療従事者向け

「リンパ脈管筋腫症に対するシロリムスの安全性確立のための医師主導治験」研究班情報を掲載しました。
  リンパ脈管筋腫症（LAM）（公費対象）医療従事者向け

平成26年度　難治性疾患政策研究事業　採択課題一覧表を掲載いたしました。
平成26年度　難治性疾患実用化研究事業　採択課題一覧表を掲載いたしました。

以下の病気の解説を更新しました。
  潰瘍性大腸炎（公費対象）一般利用者向け、医療従事者向け

以下の病気の解説を更新しました。
  クローン病（公費対象）一般利用者向け、医療従事者向け

以下の病気の解説を更新しました。
  特発性大腿骨頭壊死症（公費対象）一般利用者向け、医療従事者向け、よくある質問と回答

各種制度・サービス概要 >> 相談窓口情報>>
都道府県担当窓口一覧　
都道府県担当窓口　地図検索
を平成26年版に更新しました。

以下の病気の解説を更新しました。
  網膜色素変性症（公費対象）よくある質問と回答

各種制度・サービス概要 >> 就労支援関連情報 に
「８）全国難病相談支援センターにおける就労支援実態調査について　報告書(2014年1月）」を追加しました。

各種制度・サービス概要 >> 災害時関連支援情報 に
「災害時の難病患者対応マニュアル策定についての指針（2013年版）」を追加しました。