全身性強皮症(指定難病51)

ぜんしんせいきょうひしょう

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

酒・タバコはたしなんでもいいですか?

タバコはレイノー現象、肺病変、逆流性食道炎を悪化させるので禁止して下さい。酒類は少量であれば血行を良くするので結構です。

温泉で治療したいがどうでしょうか?

入浴は血行をよくし、精神的にもリラックスさせるので良いのですが、1日に数回も入ると心臓に負担がかかるので、温泉の内容を問い合わせた上、病状をよく把握している主治医と相談して下さい。傷があれば入浴後よく流水で洗浄をしていただければ問題はありません。

子供を生みたいがこの病気は悪化しますか?

皮膚の症状の悪化と妊娠はあまり関係がないようですが、心・肺機能や腎臓に妊娠は問題となることがあります。これらの機能に問題がなければ、特に心配はないと言えます。主治医と産科の先生と一緒に相談して下さい。子供さんにはこの病気は移ることはありません。

検査をいろいろされるのですが

さまざまな薬を使って症状を和らげるための治療を受けておられると思います。副作用や、病気の進行状況を把握するためにも検査を進んで受けて下さい。

皮膚を取って検査するとのことですが

皮膚の硬化の度合いの評価は触るだけでは困難なことがありますし、線維化の程度を把握するためにも必要な検査です。病気にとっても悪影響はありません。

限局性強皮症と診断されたが、全身性強皮症になりますか?

結論から言いますとその可能性は低いです。この2つは異なる病気ですが、稀ながら合併することがあります。気になる症状がある、今までにない新しい症状が出てきた、というような場合は主治医に相談しましょう。

 

情報提供者
研究班名 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日 令和6年11月(名簿更新:令和6年6月)