先天性横隔膜ヘルニア（指定難病２９４）

（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）

先天性横隔膜ヘルニアに関するいろいろな情報を知りたいのですが、どうしたら良いでしょうか？

「日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループ」では、先天性横隔膜ヘルニアの治療研究に携わる医師・研究者によって組織された団体です。そのホームページ（http://jcdhsg.com/）で先天性横隔膜ヘルニアの概要やガイドラインを見る事ができます。
また、２０２０年に設立された「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会」のホームページ（https://www.congenital-diaphragmatic-hernia-patient-family-ass.com/）で家族会の活動状況を知る事ができます。