巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)(指定難病279)

きょだいじょうみゃくきけい(けいぶこうくういんとうびまんせいびょうへん)

(概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。)

静脈奇形はがんになりませんか?

良性病変であり、腫瘍でもありません。がんにはなりません。

こどもの静脈奇形が大きくなっていますが、大きくなり続けるのですか?

成長期には病変は身体の成長にほぼ比例して増大します。成人後は女性の場合、妊娠、出産により悪化することがあります。その後は一般に増大しない傾向にありますが、増大・進行する場合も少なくありません。

専門医はどの科ですか?

形成外科、耳鼻咽喉科・頭頚部外科、小児外科、放射線科等で、脈管奇形の診療経験のある施設や医師が治療を担当します。単一の診療科では対応できない問題も多く、関連診療科の連携が重要です。

手術や硬化療法を受ける際には気管切開が必要と言われましたが、一般的でしょうか?

硬化療法後に一時的に高度の腫脹を来たし、頚部の気道を閉塞してしまう可能性があります。主治医の判断になりますが、巨大病変に対する治療前に予防的な気管切開を要することが稀ではありません。

情報提供者
研究班名難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形(リンパ管腫)・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班
研究班名簿 研究班ホームページ
情報更新日令和3年9月(名簿更新:令和6年6月)