難病情報センター

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
福岡県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
栃木県　群馬県　新潟県　富山県　長野県　滋賀県　山口県　沖縄県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
山梨県

難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院等 医療機関情報）を更新しました。
大阪府

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和6年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
新潟県

以下の臨床調査個人票を差し替えました。
　085 特発性間質性肺炎
　254-5 ポルフィリン症（晩発性皮膚ポルフィリン症）
　※臨床調査個人票　修正履歴

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和6年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和6年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（341疾病）　令和6年4月版

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等 医療機関情報）を更新しました。
長崎県

１　新たに3疾病が指定難病に追加されました。
　　MECP2重複症候群（指定難病３３９）
　　線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）（指定難病３４０）
　　TRPV4異常症（指定難病３４１）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　　指定難病５４　 成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
　　指定難病１２１ 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
　　指定難病１２３ HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
　　指定難病１２６ ペリー病(旧:ペリー症候群)
　　指定難病１６７ マルファン症候群/ロイス･ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
３　既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等（厚生労働省作成）が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
　　概要・診断基準等が改正された指定難病一覧