難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
大阪府
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
新潟県
以下の臨床調査個人票を差し替えました。
085 特発性間質性肺炎
254-5 ポルフィリン症(晩発性皮膚ポルフィリン症)
※臨床調査個人票 修正履歴
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和6年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和6年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(341疾病) 令和6年4月版
難病の医療提供体制(難病医療協力病院等 医療機関情報)を更新しました。
長崎県
1 新たに3疾病が指定難病に追加されました。
MECP2重複症候群(指定難病339)
線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)(指定難病340)
TRPV4異常症(指定難病341)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
指定難病54 成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
指定難病121 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
指定難病123 HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
指定難病126 ペリー病(旧:ペリー症候群)
指定難病167 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
3 既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等(厚生労働省作成)が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
概要・診断基準等が改正された指定難病一覧
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
新潟県
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
岐阜県