H29年6月8日

経過措置の終了についてを新しく掲載しました。
平成26年12月末までに難病の医療受給者証の交付を受け、平成27年1月以降も継続して受給者証をお持ちの方に対して適用されていた経過措置が終了します。
具体的にはこちら(経過措置の終了について)をご覧ください。

H29年6月6日

以下の病気の解説を追加しました。
  カナバン病(指定難病307)
  進行性白質脳症(指定難病308)
  進行性ミオクローヌスてんかん(指定難病309)
  先天性三尖弁狭窄症(指定難病311)
  先天性僧帽弁狭窄症(指定難病312)
  先天性肺静脈狭窄症(指定難病313)
  左肺動脈右肺動脈起始症(指定難病314)
  先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)(指定難病320)
  遺伝性自己炎症疾患(指定難病325)
  大理石骨病(指定難病326)
  先天性気管狭窄症(指定難病330)

H29年6月2日

医療費助成制度のご案内を新しく掲載しました。

H29年4月20日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 平成29年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(330疾病) 平成29年4月版

H29年4月10日

病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧は現在改正作業中です。
最新版は厚生労働省のHPでご覧いただけます。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html

H28年12月26日

以下の病気の解説を更新しました。
  多脾症候群(指定難病188)

H28年12月21日

病気の解説・診断基準・臨床調査個人票を右メニューに作成しました。
・50音順別
告示番号順
疾患群別
より、索引できるようにしました。

H28年12月5日

以下の病気の解説を更新しました。
 表皮水疱症(指定難病36)
 メビウス症候群(指定難病133)
 無脾症候群(指定難病189)
 ウェルナー症候群(指定難病191)
 22q11.2欠失症候群 (指定難病203)
 プロピオン酸血症(指定難病245)
 肝型糖原病(指定難病257)
 脂肪萎縮症(指定難病265)

H28年11月30日

都道府県別指定医一覧
指定医研修開催状況一覧
(平成28年12月1日~平成29年3月31日)
を追加しました。

H28年11月24日

国の難病対策
特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 を作成しました。
過去分も、こちらから参照できます。