難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。
○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック
令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わりました。
医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
○指定難病と診断された皆さまへ
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ

このサイトの使い方

R7年4月1日サイト更新
1 新たに7疾病が指定難病に追加されました。
 LMNB1関連大脳白質脳症(指定難病342)
 PURA関連神経発達異常症(指定難病343)
 極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症(指定難病344)
 乳児発症STING関連血管炎(指定難病345)
 原発性肝外門脈閉塞症(指定難病346)
 出血性線溶異常症(指定難病347)
 ロウ症候群(指定難病348)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
 指定難病63 免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
 指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)
R7年2月27日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
 持ち回り審議により、第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
 審議開始日 令和7年2月21日(金)
   議決日 令和7年2月21日(金)

R7年2月7日サイト更新
R6年12月28日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
新たに7疾病を指定難病に追加し既存2疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和7年4月1日から適用されます。
 令和6年厚生労働省告示第382号
 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について

R6年12月24日サイト更新
R6年12月20日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
第74回難病対策委員会・第5回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和6年12月26日(木)16:00~17:00
 配布資料

R6年12月13日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
 持ち回り審議により、令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
 審議開始日 令和6年12月13日(金)
   議決日 令和6年12月19日(木)

R6年12月5日サイト更新
R6年12月3日お知らせ
R7年2月27日

(厚生労働省からのお知らせ)
第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
 持ち回り審議により、第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
 審議開始日 令和7年2月21日(金)
   議決日 令和7年2月21日(金)

R6年12月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
新たに7疾病を指定難病に追加し既存2疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和7年4月1日から適用されます。
 令和6年厚生労働省告示第382号
 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について

R6年12月21日

(厚生労働省からのお知らせ)
第74回難病対策委員会・第5回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和6年12月26日(木)16:00~17:00
 配布資料

R6年12月13日

(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
 持ち回り審議により、令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
 審議開始日 令和6年12月13日(金)
   議決日 令和6年12月19日(木)

R6年12月3日
R6年11月21日

(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
 持ち回り審議により、令和6年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
 審議開始日 令和6年11月20日(水)
   議決日 令和6年11月26日(火)

R6年11月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
第73回難病対策委員会・第4回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和6年11月26日(火)16:00~18:00
 配布資料

R6年11月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
第61回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
 持ち回り審議により、第61回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
 審議開始日 令和6年10月31日(木)
   議決日 令和6年11月7日(木)

R6年10月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
第60回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
 持ち回り審議により、第60回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
 審議開始日 令和6年10月10日(木)
   議決日 令和6年10月15日(火)

R6年10月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
第72回難病対策委員会・第3回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
 日時 令和6年10月15日(火)16:00~18:00
 配布資料

R7年4月1日

1 新たに7疾病が指定難病に追加されました。
 LMNB1関連大脳白質脳症(指定難病342)
 PURA関連神経発達異常症(指定難病343)
 極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症(指定難病344)
 乳児発症STING関連血管炎(指定難病345)
 原発性肝外門脈閉塞症(指定難病346)
 出血性線溶異常症(指定難病347)
 ロウ症候群(指定難病348)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
 指定難病63 免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
 指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)

R7年2月7日
R6年12月24日
R6年12月5日
R6年11月22日
R6年11月5日
R6年6月12日
R6年5月29日
R6年5月14日
R6年5月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和6年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和6年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(341疾病) 令和6年4月版