※索引方法 例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

○難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック
医療費助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能となります。
○指定難病と診断された皆さまへ
○難病指定医及び協力難病指定医の皆さまへ
LMNB1関連大脳白質脳症(指定難病342)
PURA関連神経発達異常症(指定難病343)
極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症(指定難病344)
乳児発症STING関連血管炎(指定難病345)
原発性肝外門脈閉塞症(指定難病346)
出血性線溶異常症(指定難病347)
ロウ症候群(指定難病348)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
指定難病63 免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)
(厚生労働省からのお知らせ)
第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
持ち回り審議により、第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
審議開始日 令和7年2月21日(金)
議決日 令和7年2月21日(金)
(厚生労働省からのお知らせ)
新たに7疾病を指定難病に追加し既存2疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和7年4月1日から適用されます。
令和6年厚生労働省告示第382号
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について
(厚生労働省からのお知らせ)
第74回難病対策委員会・第5回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
日時 令和6年12月26日(木)16:00~17:00
配布資料
(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
持ち回り審議により、令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
審議開始日 令和6年12月13日(金)
議決日 令和6年12月19日(木)
(厚生労働省からのお知らせ)
第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
持ち回り審議により、第62回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が開催されました。
審議開始日 令和7年2月21日(金)
議決日 令和7年2月21日(金)
(厚生労働省からのお知らせ)
新たに7疾病を指定難病に追加し既存2疾病の指定難病名を変更する改正告示が公布され、令和7年4月1日から適用されます。
令和6年厚生労働省告示第382号
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について
(厚生労働省からのお知らせ)
第74回難病対策委員会・第5回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
日時 令和6年12月26日(木)16:00~17:00
配布資料
(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
持ち回り審議により、令和6年度第3回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
審議開始日 令和6年12月13日(金)
議決日 令和6年12月19日(木)
(厚生労働省からのお知らせ)
令和6年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)について
持ち回り審議により、令和6年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会を開催します。
審議開始日 令和6年11月20日(水)
議決日 令和6年11月26日(火)
(厚生労働省からのお知らせ)
第73回難病対策委員会・第4回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
日時 令和6年11月26日(火)16:00~18:00
配布資料
(厚生労働省からのお知らせ)
第61回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
持ち回り審議により、第61回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
審議開始日 令和6年10月31日(木)
議決日 令和6年11月7日(木)
(厚生労働省からのお知らせ)
第60回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料
持ち回り審議により、第60回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
審議開始日 令和6年10月10日(木)
議決日 令和6年10月15日(火)
(厚生労働省からのお知らせ)
第72回難病対策委員会・第3回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)(ペーパーレス)の開催について
日時 令和6年10月15日(火)16:00~18:00
配布資料
1 新たに7疾病が指定難病に追加されました。
LMNB1関連大脳白質脳症(指定難病342)
PURA関連神経発達異常症(指定難病343)
極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症(指定難病344)
乳児発症STING関連血管炎(指定難病345)
原発性肝外門脈閉塞症(指定難病346)
出血性線溶異常症(指定難病347)
ロウ症候群(指定難病348)
2 既存指定難病の疾病名が変更されました。
指定難病63 免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症(旧:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
静岡県
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
福岡県
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
山梨県
難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
大阪府
難病の医療提供体制(難病医療協力病院 医療機関情報)を更新しました。
新潟県
以下の臨床調査個人票を差し替えました。
085 特発性間質性肺炎
254-5 ポルフィリン症(晩発性皮膚ポルフィリン症)
※臨床調査個人票 修正履歴
パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和6年4月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和6年4月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(341疾病) 令和6年4月版