難病情報センター

（厚生労働省からのお知らせ）
第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
　審議開始日　令和６年１０月１０日（木）

（厚生労働省からのお知らせ）
第72回難病対策委員会・第３回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和6年10月15日（火）１６：００～１８：００
　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第59回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年５月２３日（木）１５：００～１７：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催） 資料」
　　資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第58回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年４月２５日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
　改正後全文
　施行通知
　令和６年厚生労働省告示第１３６号

（厚生労働省からのお知らせ）
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について
　難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
　指定難病要支援者証明事業の実務上の取扱いについて

（厚生労働省からのお知らせ）
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年３月２８日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催）資料
　持ち回り審議により、第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を開催します。
　審議開始日　令和６年１０月１０日（木）

（厚生労働省からのお知らせ）
第72回難病対策委員会・第３回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について
　日時　令和6年10月15日（火）１６：００～１８：００
　配布資料

国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）による
難治性疾患実用化研究事業2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」開催のご案内

　開催日時：令和6年7月3日（水）10:00 ～ 12月25日（水）23:59
　開催形式：オンライン開催（オンデマンド配信）
　　　　　　※初日7月3日（水）13:00～15:30にライブイベントを開催
　参加方法：上記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みください

（厚生労働省からのお知らせ）
　難病の患者に対する医療等に関する法律第６条第１項に規定する指定医の指定に係る事務取扱要領の一部改正について
　「指定医の指定」について（改正後全文）
　令和６年厚生労働省告示第２２１号

（厚生労働省からのお知らせ）
第59回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年５月２３日（木）１５：００～１７：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
「令和６年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会（持ち回り開催） 資料」
資料

（厚生労働省からのお知らせ）
第58回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年４月２５日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

（厚生労働省からのお知らせ）
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針及び小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 の一部改正 について
　改正後全文
　施行通知
　令和６年厚生労働省告示第１３６号

（厚生労働省からのお知らせ）
　「特定医療費の支給認定について」の一部改正について
　療養生活環境整備事業実施要綱の一部改正について
　難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
　指定難病要支援者証明事業の実務上の取扱いについて

（厚生労働省からのお知らせ）
第57回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の開催について
　日時　令和６年３月２８日（木）１５：００～１８：００
　　配布資料

厚生労働省難治性疾患政策研究事業（厚生労働省）に、
令和6年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
新潟県

以下の臨床調査個人票を差し替えました。
　085 特発性間質性肺炎
　254-5 ポルフィリン症（晩発性皮膚ポルフィリン症）
　※臨床調査個人票　修正履歴

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内（閲覧用）　令和6年4月版
・難病情報センターご案内（A4サイズ印刷用）　令和6年4月版
・医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（341疾病）　令和6年4月版

難病の医療提供体制（難病医療協力病院等 医療機関情報）を更新しました。
長崎県

１　新たに3疾病が指定難病に追加されました。
　　MECP2重複症候群（指定難病３３９）
　　線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）（指定難病３４０）
　　TRPV4異常症（指定難病３４１）
２　既存指定難病の疾病名が変更されました。
　　指定難病５４　 成人発症スチル病(旧:成人スチル病)
　　指定難病１２１ 脳内鉄沈着神経変性症(旧:神経フェリチン症)
　　指定難病１２３ HTRA1関連脳小血管病(旧:禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症)
　　指定難病１２６ ペリー病(旧:ペリー症候群)
　　指定難病１６７ マルファン症候群/ロイス･ディーツ症候群(旧:マルファン症候群)
３　既存指定難病のうち、191疾病の概要・診断基準等（厚生労働省作成）が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されました。
　　概要・診断基準等が改正された指定難病一覧

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
新潟県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
岐阜県

難病の医療提供体制（難病医療協力病院 医療機関情報）を更新しました。
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